Форум мам детей диабетиков

Форум ребёнок-инвалид » Форум родителей детей с диабетом

Дорогие мамы и папы!

Позвольте представить Вам новый форум, который целиком и полностью предназначен родителям детей с диабетом!

К сожалению, несмотря на активное развитие медицины в последнее время, до сих пор проблема эндокринных заболеваний, одним из которых является диабет, всё ещё остаётся актуальной. Точно так же до сих пор мировая медицина не научилась лечить сахарный диабет и восстанавливать работу эндокринной системы ребёнка. Конечно, все мы уверены что когда-нибудь врачи научаться лечить сахарный диабет или хотя бы научатся предотвращать его появление у детей, ну а пока все возможности медицины ограничены только диагностикой и реабилитацией подобных эндокринных заболеваний.

В наше время с помощью всемирной паутины можно найти много различной информации по сахарному дибету, можно во всех подробностях узнать что это за болезнь, почему она возникает, как оказать первую помощь и тд. Однако на сегодняшний день в интернете почти нет родительских форумов на тему сахарного диабета. Поэтому мы решила открыть на Инвамаме родительский уголок для тех у кого есть дети с сахарным диабетом. На нашем форуме мамы и папы могт поделиться своими проблемами, рассказать как развиваются дети с диабетом, какие у них возникают сложности и промблемы и мы все вместе постараемся эти проблемы решить.

На нашем форуме родителей детей с сахарным Диабетом мы обсуждаем важнейшие вопросы, которые нужно знать родителям "сахарных детей". На нашем форуме есть специальный раздел, где мы можем рассказывать истории наших детишек, есть фотогалерея, где можно выкладывать фотографии наших детей, ведь наши дети по-своему прекрасны! Напомню также про возможность для наших зарегистрированных участников создавать свои собственные фотогалереи и личные блоги.

Пожалуйста, регистрируйтесь на нашем форуме и вливайтесь в наше общение!

Сахарный диабет — это группа эндокринных заболеваний, в которой различают несколько типов. Диабет первого типа — редкий аутоиммунный недуг, возникающий без каких-либо объективных причин. Именно такой диагноз поставили маленькому Ване, когда ему было два года. Сейчас Ване почти четыре, его родители держат диабет под контролем, а мама Мария Корчевская ведёт свой блог о детском диабете mydiababy.com. The Village встретился с Марией и поговорил с ней о том, как диагноз сына повлиял на жизнь семьи и можно ли счастливо жить с болезнью, которую нельзя вылечить.

СУЩЕСТВУЕТ ТРИ ОСНОВНЫХ ТИПА ДИАБЕТА: ПЕРВЫЙ, ВТОРОЙ И ГЕСТАЦИОННЫЙ.

Второй тип обычно развивается у взрослых людей с избыточным весом и любовью к кондитерским изделиям и фастфуду. Гестационный диабет у нас ещё называется диабетом беременных: он, как правило, проявляется во втором триместре беременности и проходит с рождением ребёнка. А первый тип диабета встречается редко — это аутоиммунное заболевание, при котором поджелудочная железа вдруг перестаёт вырабатывать инсулин. Как правило, этот диагноз ставится в детском или подростковом возрасте.

Сейчас я рассказываю обо всём этом как настоящий профессионал. Но до того, как Ване поставили диагноз, мы не только ничего не знали о диабете, но и вообще редко заглядывали в поликлинику. Я фанат доктора Комаровского, поэтому ребёнка мы никогда не кутали, кормили здоровой едой, закаливали, много с ним гуляли, вели активный образ жизни и думали, что крепкое здоровье нам обеспечено. Ваня редко простужался, и все детские болячки обходили его стороной. Сейчас я думаю, что лучше бы у него были ветрянка и розеола, чем диабет.

Диабет первого типа развивается очень быстро. Организм вдруг начинает атаковать здоровые клетки поджелудочной железы и стремительно их уничтожает. Чаще всего этот процесс запускает стресс. Здесь я не имею в виду ситуацию, когда ребёнку не купили новую игрушку и он плачет — нужно что-то посерьёзнее. В нашем случае этим стрессом стала инфекция.

Оттуда нам позвонили в тот же вечер и сказали, что у сына зашкаливает сахар и нужна срочная госпитализация. Ночью мы помчались в Морозовскую больницу, где Ване почти моментально поставили диагноз, в который мы первое время отказывались верить.

Когда интоксикация доходит до критического уровня, наступает кома. Мы успели до этого страшного момента. Но в больнице нам сказали, что детей часто госпитализируют уже в состоянии комы. Заметить симптомы и обратиться за медицинской помощью как можно раньше необходимо именно для того, чтобы не довести до самого плохого.

Новый образ жизни

Жизнь диабетика состоит из постоянных замеров сахара глюкометром, расчёта углеводов в потребляемой пище и уколов инсулина. Если сахар высокий — укол, а если падает — сок или перекус, чтобы поднять сахар. И такие качели круглосуточно. Самое главное — научиться правильно подбирать дозы инсулина под каждый приём пищи. Это значит, что нужно тщательно изучать состав продуктов, взвешивать и регулировать порционность. У меня всегда под рукой весы и мобильное приложение для расчёта углеводов. Домашние рецепты выверены до миллиграмма, а вот в гостях и поездках приходится действовать вслепую.

После выписки из больницы у нас начался так называемый медовый месяц — небольшая ремиссия, которую легко спутать с чудесным исцелением. На деле это всего лишь передышка, которая позволяет привыкнуть к новому образу жизни и взять диабет под контроль. В нашем медовом месяце были безмятежные ночи и хорошие утренние показатели сахара. Но потом это закончилось.

Когда Ване поставили диагноз, ему было два с половиной года. Я как раз собиралась устроить его в садик и вернуться к работе. С этими планами пришлось распрощаться. Дни в семье диабетика проходят в постоянных замерах сахара, уколах, высчитывании углеводов в продуктах и приготовлении правильной еды. Мне пришлось освоить и математику, и чуть ли не молекулярную кулинарию. Мы с мужем страшно уставали, мечтали о ночной передышке, но когда закончился медовый месяц, мы лишились и её. Уровень сахара по ночам стал скакать. Нам приходилось просыпаться по будильнику, брать у спящего малыша кровь, колоть инсулин или вливать сок — в зависимости от показателей. Это ужасно выматывало. Получается, у тебя нет никакого шанса на отдых — ты всё время как на войне.

Бывало, приготовишь для голодного ребёнка еду, померишь ему сахар, а показатель зашкаливает. В этом случае нужно сделать укол и ждать час-полтора, пока уровень сахара снизится, и только потом есть. Как объяснить голодному малышу, что ему придётся подождать? В такие моменты немного спасают мультики.

Более или менее получилось выдохнуть, когда мы обзавелись системой постоянного мониторинга глюкозы в крови. В России она не сертифицирована, и мы заказывали её в Европе. С мониторингом жизнь стала гораздо легче: не нужно колоть палец сыну по десять раз в день, чтобы сделать замер. И ночью мы с мужем теперь вскакиваем гораздо реже — только когда датчик сигнализирует об опасности.

Диабетикам первого типа сразу дают инвалидность — государство бесплатно предоставляет им тест-полоски, шприц-ручки, иголки и инсулин. Это прожиточный минимум. Прибор мы покупали сами: в зависимости от курса евро его стоимость колеблется от 80 до 100 тысяч рублей. Еженедельно нужно менять сенсоры — один стоит примерно 5 тысяч рублей, а также каждые полгода менять трансмиттер (это часть устройства, которая крепится к сенсору и непрерывно передаёт данные) — плюс ещё около 30 тысяч рублей.

Многие родители знают, что, если следовать с ребёнком определённому расписанию, жить станет гораздо проще. Для семьи диабетика это не просто удобство, а необходимость. Мы должны синхронизировать все свои действия с уколами и приёмами пищи — только так можно выкроить время для жизни и для собственных занятий. Конечно, основная часть забот, связанных с диабетом, легла именно на мои плечи, но без передышек можно сойти с ума. Поэтому в выходные муж берёт на себя обязанности по диабетическому жизнеобеспечению, а я могу на несколько часов (а иногда даже на целый день) отключиться, не думать о диабете и спокойно сходить куда-то. Ночные дежурства мы тоже делим поровну: одну ночь — я, следующую — муж.

Когда всё началось, я стала искать информацию про диабет в интернете. Почти все русскоязычные сайты на эту тему меня разочаровали. Они либо дают очень мало информации, либо эта информация некорректна, либо на тебя выпрыгивают баннеры с отвратительной рекламой. В зарубежном интернете всё значительно лучше, и я стала черпать информацию оттуда. А потом поняла, что многие родители детей-диабетиков не владеют иностранными языками, из-за чего не имеют возможности узнавать много полезного. Так я решила вести блог, где стала рассказывать о нашей жизни и всех тонкостях диабета первого типа.

Мне хотелось сделать красивый толковый ресурс, который помогал бы людям с диабетом и их родственникам. К тому же раньше я занималась журналистикой и медицинскими темами. Из-за болезни сына мысли о карьере пришлось оставить, так что блог стал моей работой. Там я не жалуюсь на жизнь и не ною, как мне тяжело. Всё строго наоборот: я делюсь теми лайфхаками, которые успела изобрести за два года, что мы живём с диабетом, и стараюсь показать, что наша жизнь хоть и не самая обычная, но вполне счастливая, что мы не стали заложниками диабета, а взяли его под контроль. Я перевожу иностранные статьи, пишу о гаджетах, новых разработках, нашем опыте и образе жизни, о том, что мы не отказались от путешествий и даже от детского сада — мы ходим на дневные занятия в детский развивающий центр.

Сначала посетителей в моём блоге было мало, никто не писал ни комментариев, ни сообщений. Сейчас площадка стала оживать. Мне часто приходят сообщения в социальных сетях от незнакомых людей, которые что-то спрашивают или благодарят.

Положительные стороны болезни

Понимаю, что это звучит немного странно, но даже в плохом всегда можно найти что-то хорошее. И вместо того, чтобы жаловаться на вселенскую несправедливость и вопрошать, за что с нами такое случилось, я предпочитаю искать плюсы.

Диабетики первого типа с детства приучены к дисциплине, у них всё хорошо с планированием и составлением расписания. Кроме того, они быстрее становятся самостоятельными и умеют контролировать себя как никто другой. Ещё нужно постоянно заниматься спортом и питаться здоровой едой, а это значит, что Ваня всегда будет стройным и спортивным. Да к тому же ещё и умным, потому что диабетик должен уметь хорошо и быстро считать, чтобы понимать, что и в каком количестве ему можно съесть.

5 мифов о диабете

Если ребёнок ест много сладкого, у него может развиться диабет

На самом деле питание никак не влияет на развитие диабета первого типа. Играет роль только генетическая предрасположенность. Ваня, например, никогда в жизни даже не пробовал шоколад. Неправильное питание и несдержанность в употреблении сладкого может повлиять на развитие диабета второго типа. Раньше он считался болезнью старшего поколения, но сейчас им заболевают и дети, и подростки.

Ребёнку с диабетом совсем нельзя есть сладкое

Сладости в классическом понимании при диабете есть нежелательно (они очень быстро поднимают сахар). И даже специальные отделы с диабетическими продуктами лучше обходить стороной. В этих продуктах используются сахарозаменители (фруктоза, ксилит и сорбит), которые точно так же поднимают уровень сахара. Спасает природный аналог сахара — стевия. С ней можно приготовить такое сладкое, которое не приведёт потом к необходимости увеличивать дозу инсулина.

Диабетикам нельзя заниматься спортом

Это очень опасное заблуждение. Дети с диабетом первого типа — самые обычные дети, которые любят играть, бегать и прыгать. И это отлично, потому что спорт — лучший помощник диабетика. Ведь он практически как инсулин снижает уровень сахара. К тому же клетки после тренировки становятся более восприимчивыми к инсулину, а значит, можно лишний раз не делать укол.

Диабет первого типа пройдёт с возрастом, его можно вылечить

Как часто я слышу, что ничего страшного в диабете нет, что с возрастом он пройдёт. Ещё диабетикам любят рекомендовать гомеопатию и народных лекарей. Но диабет не пройдёт сам и вылечить его нельзя — с ним нужно научиться жить. Иногда мне подбадривают, говоря, что бывает и похуже. Не спорю, бывает. Но родителям детей с диабетом первого типа таких слов лучше не говорить.

Re: детский сахарный диабет

Сообщение sveka » 27 мар 2017, 23:44

Мы уже использовали 4 сенсора, заказывала на mylibre.ru, первая доставка была долгая (из-за НГ праздников) — заказала 12 декабря, 15 декабря оплатила на карту Сбера, 13 января получили и сразу поставили. Вторая посылка пришла быстрее — заказала 23 января и получила 9 февраля.
Либрой очень довольны, прям очень! Только на сенсоре увидели как подлетает сахар на еду, особо утром — 10 минут выдержки после укола нам мало. За время использования сенсоров зажили пальчики. Помимо всего прочего с либрой очень удобно, особо зимой на улице и в школе. Очень удобно, что ридер он же и обычный глюк (т.к. на низких и высоких значениях перепроверяем полоской). К ридеру, кроме родных полосок, подходят еще и ван тач селект. По точности — при установке нового сенсора несколько раз сверяю с глюком — расхождений не было, тенденции показывает верно. Работал ровно положеннные 2 недели. Сенсор не большой и плоский, не мешается, не цепляется, можно и в бассейн. Но мы на всякий случай подклеиваем пластырем прозрачным.
В планах телефон с NFC (можно будет удаленный мониторинг настроить) или возможно умные часы.
Сразу берите пленку на ридер, т.к. мой за 2 недели чутка поцарапал экран. Со стартовым набором брала на этом же сайте и пластырь, пользуемся — раздражений нет. Со второй посылкой взяли пленку и бампер на ридер.
Ридер на немецком, в ммоль (посылка с mylibre идет с Германии).
Сейчас ждем 3-ю посылку (оплатила 4 марта, в России отметилась еще 14 марта, а в Хабаровске 24 марта и еще нет в отделении )

Добавлено спустя 3 минуты 12 секунд:
Мамочки, подскажите еще, как часто вы в стационар на обследование ложитесь. Нас впервые "загнали" после манифеста в 2014.

Re: детский сахарный диабет

Сообщение iris_ka » 30 мар 2017, 19:54

ридер на немецком, но разобраться не сложно.
мы очень довольны. Не нужно постоянно пальцы колоть и в любой момент можно узнать какой сахар у ребенка.
с обычным глюкометром не видно что происходит — замеры не дают реальной картины, непонятно растет ск или падает.
Доча недавно только манифестировала, еще не наладили нормальную компенсацию и мониторинг просто незаменимая вещь.

• ← Финиковый сироп гликемический индекс
• Форум общения больных людей →